Hallå där!
Häng med här så ska du få en liten inblick i en NPF mammas vardag. Jag är mamma till tre barn i dag är alla tre unga vuxna. Mina två döttrar har dubbla NPF-diagnoser ADHD och autism plus massor av annan psykisk ohälsa.
Deras bror är vad man kallar normalfungerande. Låt oss titta på ett område som det skiljer sig jättemycket på att ha ett normalfungerande friskt barn och barn med NPF.
Nämligen mängden möten.
Med sonen har vi haft ca 4–5 möten /termin. 1 st föräldramöte + 1 st utvecklingsamtal + 1 st tandläkarbesök + 1 st besök på Vårdcentral = 4 st möten/termin.
Man går 10 år i grundskolan = 20 terminer. De flesta går 3 år gymnasiet = 6 terminer.
Totalt blir det 26 terminer i skolan alltså 26×4 = 104.
Kom nu ihåg 104 möten på 26 terminer. Låt oss nu förflytta oss tillbaka till året 2018. Mellan mars och december. Under dessa nio månader gick vi på 63 möten med yngsta dottern. Det var möten på BUP, habiliteringen, skolan, diabetesmottagningen överviktsmottagningen, kommunen.
Alltså 63 möten på 9 månader (knappt två terminer). Jämför det med 104 möten på 26 terminer. Detta blir 9 st möten/månad, så ungefär 2 st möten i veckan. Under samma period flyttar stora dottern hemifrån och byter kommun. Så det blir massor av möten med henne också.
Precis som de flesta andra så jobbar både jag och min man eller rättare sagt – vi försöker få ihop livet med jobb och alla möten. Och ja – egen återhämtning hamnar långt ner på att-göra-listan.
Ekonomin blir drabbad för vi får ingen ersättning för förlorad inkomst. För mig innebär inte mötet bara timmen mötet varar + restiden till och från mötet. Flera dagar före mötet börjar jag förbereda dottern för mötet. Har jag tur så kommer hon in i duschen någon av de närmaste dagarna innan mötet och förhoppningsvis tar hon på sig rena kläder. Flera dagar före mötet börjar hon fråga ca 1000 gånger, vem ska vi träffa, måste vi gå, vad ska vi prata om, måste jag följa med.
Dagen då det är dags för mötet. Dottern som är en selektiv ätare står framför kylskåpet och vrålar på tonårsvis f.n j…a…. ja svordomarna haglar för vi har ingen mat hemma – varför har vi aldrig något gott hemma?! Givetvis är kyl och skafferi fullt med de få sakerna hon ätit de senaste månaderna.
Men nu tycker hon inte om dem längre. Till slut bestämmer hon sig.
– JIIIIPPEE! Mamma får steka pannkakor. Visst i detta läge gör denna mamma detta. Allt för vi ska komma i väg i tid till mötet. Sedan fastnar hon i en serie så jag blir tvungen att säga att vi måste sätta fart så vi kommer i tid.
Ups! Inte bra! Här kommer härdsmälta nr 2! Nu duger inte kläderna hon tog fram igår kväll. Och givetvis är inget annat rent. Och ja – ni förstår säkert vems fel detta är. Precis… Mitt! Vi kommer med andan i halsen till mötet.
Dottern gömmer sig i sin hoodie och mumlar fram svar som ingen hör. Ja, då får väl jag svara. Trots att hon är så stor att hon förväntas prata själv. Givetvis gillar hon inte det jag säger, så om blickar kunde döda då hade jag varit död flera gånger om.
Om mötet går som vi har önskat – då kan hon vara okej efteråt. Men om det inte blir så bra som vi önskar, då kan jag behöva ha koll på henne så hon inte skadar sig själv när ångesten blir för svår att hantera.
Ja, ni förstår ju säkert att gå och jobba eller att dottern går till skolan efter detta är uteslutet för att vi båda två är helt slut. Så en hel förlorad arbetsdag som tagit all min energi.
Och ja, än en gång har dottern behövt berätta om saker som inte fungerar i hennes liv – alla hennes svårigheter. För främmande människor. Detta gör ont i mig. För tänk vad det gör med en tonåring att två gånger i veckan berätta för en okänd person om alla ens svårigheter – allt hon är dålig på och att hon inte är som alla andra. Hennes självkänsla är som ni nog förstår väldigt dålig.
Ja, och under denna period var det många möten med stora dottern med. Och NÄ – bara för hon skulle flytta hemifrån så innebar det inte att hon fixade dessa själv. Dessutom har hon väldigt svårt för alla förändringar – även de som är positiva.
Så hennes psykiska hälsa under denna period var inte så bra. Så här behövdes massor av stöd och tröst och försök att lugna henne, göra planering som hon efter någon timme inte var nöjd med och ja – då gör vi en ny då.
Ja, just det! Jag hade ett jobb också som jag behövde sköta!
När pandemin kom och alla möten blev digitala – det var då mitt liv blev lite lugnare och lite mer hanterbart. Jag lyckades faktiskt vid några tillfällen ha ett jobbmöte, ett möte med stora dottern, ett med lilla dottern. På samma dag!
Hade aldrig varit möjligt om jag skulle förflytta mig fysiskt mellan tre olika städer. Och det fanns lite energi kvar efter mötena. Ja, detta var en liten inblick i en NPF mammas vardag…