Plötsligt fylls hela jag av en varm och härlig känsla. Jag hör dottern skratta på det härliga sättet som bara tonårstjejer kan göra när de umgås med sina kompisar. Hon spelar något spel med sin bästa kompis via internet.
Det är ganska hög ljudnivå, fast jag har gått och lagt mig så känns det okej att ljudnivån är hög. För mitt barn är glad och hon är social, pratar med en kompis även om det sker över internet.
Ett rus av lycka sveper över mig, jag fylls av hopp. Mitt barn som mått psykiskt dåligt länge, som skadat sig själv, som mest isolerar sig – skrattar och är glad ihop med en kompis, för mig är detta stort. Jag njuter av denna lycka som jag just nu är fylld av. Väl medveten om att detta är tillstånd är skört. Snart kan vi befinna oss tillbaka i det tunga jobbiga igen.
Där jag, när dagen gryr, vaknar med en klump i magen, med en oro om hur denna dag kommer att bli, vilka fighter och svårigheter kommer jag behöva hantera i dag.
Kommer jag behöva ha kontakt med skola, vård, myndigheter kommun? Hur kommer mitt barn må? Kommer hon må bra eller kommer hon må dåligt? Kommer hon skada sig själv?
Ja, det återstå att se.
Min dotter är snart 18 år och trots detta har jag kontakt med skolan flera gånger i veckan, vi skjutsar till aktiviteter – ja, vi skjutsar henne överallt.
Vi är med på hennes aktiviteter. Vi går på massor av möten, med skola, vård, myndigheter och kommun. Vi lagar två olika maträtter till middag varje dag – året om – för att resten av familjen inte vill äta pyttipanna varje dag i en hel månad.
Vi behöver fortfarande påminna henne om att sköta sin hygien, ta rena kläder på sig. Får dottern någon briljant idé eller bara vill berätta något för mig – ja då gör hon det, oavsett om jag sover, är på toa, jobbar, pratar i telefon, inte är hemma så måste hon berätta precis när hon vill berätta.
Ja, jag vet att jag curlar mitt barn. Varför gör jag då allt detta? Jo, för min underbara älskade dotter har autism. Att ha autism innebär att hjärnan bearbetar informationen som den får på ett annat sätt än vad hjärnan hos de flesta andra människors hjärna gör.
Hennes sinnen är mycket känsligare än vad det är hos normalt fungerande personer. Vår värld är inte anpassad för personer med autism, vilket innebär stora påfrestningar att ta sig genom en dag där många saker ter sig konstiga för en person med autism.
En person med autism kan uppleva saker som andra inte lägger märke till. Som ljudet av ett lysrör, dofter. Ljuset utomhus kan vara för starkt, att få vatten på kroppen kan göra ont, kläder som skaver eller sticks. Att alltid vara medveten om sådana här saker tar mycket energi.
De sociala koder som finns i vårt samhälle är inte lätta att begripa. För att mitt barn ska ha en möjlighet att klara av skolan, ha ett bra och meningsfullt liv och utvecklas och få mogna i sin egen takt utifrån sina förutsättningar, men framförallt för att mitt barn ska få må psykiskt bra – ja, då behöver hon speciella anpassningar.
Så vill jag ha en dag som bara flyter på och där allt fungerar bra och mitt barn mår bra, där vi inte har massa härdsmältor och utbrott eller självskador, då kan jag behöva göra konstiga anpassningar, curla, göra saker som föräldrar till normalt fungerande 18 åringar inte behöver göra.
Ibland är detta tufft och jag bär ofta med mig en oro för hur framtiden ska bli. Jag är i stort sett alltid på min vakt, försöker ligga ett steg före. Men jag har också lärt mig att stanna upp och njuta av de små sakerna – som att min dotter skrattar och är glad och pratar med en kompis i ett spel.
I dag är det världsautism dagen. En dag som är instiftad av FN för att uppmärksamma autism och öka kunskapen kring detta. Med detta inlägg vill jag ge er en liten inblick i hur vardagen kan vara för en mamma till en ung snart vuxen dotter med autism.
Martina Hägerklint
Ambassadör (H)järnkoll Skåne